Come viene identificato un tumore raro
I tumori rari sono molto eterogeni tra loro, ciò che li accomuna è il fatto che siano presenti in un numero limitato di persone.
Un tumore è definito come raro quando colpisce meno di 6 persone su 100mila per anno e in Italia secondo i dati dello studio dedicato ai tumori rari RITA, sono circa 60mila le nuove diagnosi annuali.
La quantità insufficiente di dati non ci permette di definire i fattori di rischio e il tipo di prevenzione più adatto, quindi anche per i tumori rari parliamo di stile di vita sano così come per le altre neoplasie.
I ricercatori di Rare-Care hanno individuato ben 198 tipi di tumore raro e tra di essi troviamo le neoplasie solide dell’adulto, i tumori ematologici e le sindromi mielodisplatiche.
Nonostante i pochi dati a disposizione, stimano come rare circa il 20-25% delle neoplasie.
Assistenza per il tumore raro
In Italia i tumori rari non hanno un codice di esenzione specifico, ma afferiscono al codice 048 per “Malattie e condizioni croniche che danno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo”.
Nel 2003 viene istituita l’Intesa tra Governo, regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la realizzazione di una rete nazionale sui tumori rari per facilitare l’accesso dei pazienti in un sistema integrato di assistenza.
L’importanza della diagnosi
Una diagnosi puntuale permette di tenere sotto controllo la malattia, anche se nel caso di quelle rare la diagnostica appare complessa.
Infatti, i sintomi raccontati dal paziente possono essere ricondotti a una malattia comune, e solo dopo, il medico può decidere di approfondire inviando i referti presso centri specializzati, allungando i tempi.
In generale, più tempestiva è la diagnosi individuando grado e diffusione nell’organismo, più efficace è la prognosi.
Se un tumore è raro, non è detto che sia meno curabile.
